Der 5.Mai ist der Tag des herzkranken Kindes (in Deutschland)
Er wurde vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) ins Leben gerufen um auf die Probleme herzkranker Kinder aufmerksam zu machen und um zu zeigen, wie sich die Medizin in dieser Richtung entwickelt.

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Laut BVHK:

• Wird etwa jedes 100. Kind in Deutschland mit einem Herzfehler geboren. (ca. 7000 Kinder pro Jahr)
• 4500 Kinder benötigen Eingriffe am offenen Herzen.
• 90% der herzkranken Kinder erreichen das Erwachsenenalter.
• In Deutschland leben aktuell mehr als 200.000 Menschen mit angeborenen Herzfehlern.

Zum Tag des herzkranken Kindes möchte ich gerne eine Geschichte mit Euch teilen.

Die Geschichte von Luis – dem Kämpfer.

Er meinte, mein Kind hat einen schweren Herzfehler, der aber gut operabel sei.

Der Schock saß sehr tief. Auf Anraten des Arztes habe ich nach ein paar Tagen der Überlegung eine Fruchtwasserpunktion durchführen lassen. Diese Untersuchung diente zum Ausschluss anderer Krankheitsbilder, die glücklicherweise ausgeschlossen wurden.

An dem Tag der Diagnose ist der Entschluss für den Namen gefallen.

Luis – der Kämpfer.

Uns wäre nie in den Sinn gekommen, die Schwangerschaft abzubrechen. Auch nicht, wenn eine Trisomie diagnostiziert worden wäre.

Die Wochen danach waren voller Angst. Facharztbesuchen in Spezialkliniken mit 200km Entfernung. Solche Entfernungen nimmt man in dieser Situation gerne in Kauf.

Eine Woche vor dem Entbindungstermin, sollten wir uns dort in der Nähe befinden, falls der Kleine schon früher auf die Welt kommen wolle. Deshalb haben wir uns eine Ferienwohnung in dem Ort genommen und noch ein paar Tage dort verbracht.

Am Entbindungstermin sind wir in die Klinik um einen Wehentest zu machen und um stationär aufgenommen zu werden. Ich war froh, dass mein Mann immer an meiner Seite sein durfte.

An einem Montag, einen Tag nach dem berechneten Entbindungstermin wurden die Wehen eingeleitet. Die ersten leichten Wehen fingen um 14Uhr an, um 17Uhr war der Blasensprung und ab ca. 20Uhr hatte ich regelmäßige und starke Wehen.

In der darauffolgenden Nacht waren die Schmerzen nicht mehr auszuhalten und ich entschied mich für eine PDA. Kurze Zeit später kam der Oberarzt, da die Herztöne des Kindes schlechter wurden. Außerdem hatte ich einen Geburtsstillstand.

Der Arzt zögerte nicht lang – Notkaiserschnitt!

Um 5.19Uhr war der kleine Mann dann endlich da.

Ich durfte ihn nicht sehen. Nur mein Mann sah ihn ganz kurz, bevor er direkt auf die Intensivstation gebracht wurde.

Für mich war es das schlimmste, was eine Mutter erleben kann. Ich konnte mein eigenes Kind weder sehen, noch in den Arm nehmen.

Der Papa durfte nach 3 Stunden kurz zu ihm rüber. Ich leider am Abend um 17Uhr.

Tagelanges pendeln von Station zur Intensivstation war echt anstrengend. Ich fühlte mich hilflos, nichts tun zu können. Am 4.Tag nach der Geburt war dann die große Herz Operation.

8 Stunden warten.

Dann der erlösende Anruf.

Es ist alles gut.

Der Kleine hatte 5 Tage einen offenen Thorax mit vielen Drainagen und  Infusionen. So ein kleiner Körper, so viele Schläuche.

Zum Glück verlief bis auf 2-3 kleine Komplikationen alles gut.

Die genauen Diagnosen sind:

• d-TGA
• Malalignment VSD
• schmaler Aortenbogen
• Zwei Vorhofseptumdefekte vom Septumtyp offener Ductus arteriosus

Danke an die Mama von Luis, für diese emotionale Geschichte.

Ich kenne solche Geschichten. Während meiner Zeit in der Kinderklinik sind sie mir begegnet. Ich weiss, welche Sorgen die Eltern in diesen schweren Zeiten tragen müssen. Und ich weiss, was im Hintergrund alles an Struktur,Ablauf,Planung etc. abläuft, wenn ein Kind mit solch einer Diagnose zur Welt kommt. Ich sehe beide Seiten. „Unsere“ – nämlich die der Hebammen, der Pflegefachkräfte, der Ärzte, der Therapeuten. Aber auch die Seite der Eltern und Angehörigen. Ich bin unfassbar froh über die Fortschritte der Medizin, der Forschung und der Möglichkeit, Kindern mit diesen Diagnosen ein Leben zu ermöglichen.